Aufbau eines Centrums für Kinder mit schweren chronischen und Seltenen Erkrankungen

Kinder mit schweren chronischen und Seltenen Erkrankungen sind in erster Linie Kinder – auch wenn sie sich in medizinisch schwieriger Situation befinden. Es handelt sich um Kinder mit ganz besonderen Bedürfnissen. Als schwächste Mitglieder unserer Gesellschaft brauchen sie unsere besondere Aufmerksamkeit und stellen uns vor große diagnostische und therapeutische Herausforderungen.

Die Verwirklichung einer Vision - alles an einem Ort

Die Charité Kinderkliniken wollen ein deutschlandweit einzigartiges Angebot für Kinder mit schweren chronischen und Seltenen Erkrankungen verwirklichen. Dabei soll ihnen eine ganzheitliche Betreuung in einer spezialisierten Einrichtung geboten werden, in der ein interdisziplinäres Expertenteam jederzeit an einem Ort zur Verfügung steht. So wollen wir den kranken Kindern schneller zur richtigen Diagnose und zur bestmöglichen Therapie verhelfen – ohne Besuche bei weit verstreuten oder wechselnden Spezialisten. Mit einer kindgerechten Umgebung und integrierten Eltern-Kind- und Familienzimmern wollen wir unseren kleinen Patienten ein „Stück Zuhause“ in der Klinik geben.

Helfen Sie uns mit einer Spende oder der Übernahme einer Patenschaft!

Was wir bewirken wollen

 

 

Schnelle Diagnose und bestmögliche Therapie

 

Wir wollen keine wertvolle Zeit verlieren und Kindern mit schweren Seltenen Erkrankungen mit schnellen Diagnosen früher helfen können.

Helfen Sie uns dabei, Seltenen Erkrankungen auf den Grund zu gehen. Durch den Einsatz hochspezialisierter, genetischer Diagnostik und die Entwicklung neuer diagnostischer Verfahren möchten wir schneller Antworten geben können.

 

Alle Experten kommen zum Kind

 

Wir wollen alle Spezialisten, die Kinder mit schweren Seltenen Erkrankungen so dringend brauchen, an einem Ort zusammenbringen.

Kinder mit schweren Seltenen Erkrankungen kämpfen oft schon von Geburt an mit mehreren Symptomen gleichzeitig. Um Leid zu lindern und den betroffenen Kindern trotz schwerer Erkrankung eine Zukunft schenken zu können, brauchen die Betroffenen spezielle Therapieangebote sowie eine umfassende interdisziplinäre Betreuung und Behandlung durch ein vertrautes, multiprofessionelles Expertenteam. Helfen Sie uns, adäquate Therapieräume zu schaffen, mehr Zeit für Patienten, Forschung und Interdisziplinarität zu gewinnen.


Kindgerechte und familienorientierte Umgebung

 

Wir wollen auf die speziellen Bedürfnisse dieser Kinder und ihrer Familien eingehen und sie einen Augenblick vergessen lassen, dass sie nicht zu Hause sind.

Kinder mit schweren Seltenen Erkrankungen müssen viel Zeit in der Klinik verbringen. Das Krankenhaus als zweite Heimat zu akzeptieren, fällt jedoch schwer: Zu selten sind die Kliniken auf die Bedürfnisse dieser besonders schwer betroffenen  Patientengruppe eingestellt, zu häufig wechseln die Orte der Unterbringung und die Ansprechpartner. Helfen Sie uns dabei, mehr Platz für eine familienorientierte Ausstattung, einladende Patientenzimmer und Aufenthaltsräume sowie Spielecken für die kleinen Patienten und Geschwister zu schaffen.

 

 

In der Europäischen Union gilt eine Erkrankung als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen in der EU von ihr betroffen sind. Derzeit werden etwa 7.000 bis 8.000 Erkrankungen als selten eingestuft. Etwa 80 Prozent der Seltenen Erkrankungen sind angeboren. Allein in Deutschland leiden rund 4 Millionen Menschen an Seltenen Erkrankungen, die meisten von ihnen sind Kinder. Im Schnitt suchen Eltern vier Jahre nach der richtigen Diagnose – kostbare Zeit, die für eine optimale Therapie verloren geht. Mehr Infos ...

Video "Rare Disease Day 2015"

Helfen Sie uns, Kindern mit Seltenen Erkrankungen Hoffnung und Zukunft zu schenken!

Mit Ihrer Unterstützung können wir die neue Struktur für Kinder mit schweren Seltenen Erkrankungen verwirklichen - neue Diagnose- und Therapiemöglichkeiten vorantreiben und den Kindern ein "Stück Zuhause" in der Klinik bieten.

Sie wollen das Projekt fördern und haben Fragen? Gerne sind wir für Sie da!

Ihre Ansprechpartner

Einblicke in unsere Arbeit

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